Se rétablir d’une encéphalite ou d’une lésion cérébrale vient d’emblée avec des hauts et des bas. Une journée on peut se sentir comme si quasi de retour à la normale, et le jour suivant, on pourrait passer la journée emmitouflé sous les couvertures. Notre cerveau doit sauter à travers tellement de cerceaux, ce n’est pas surprenant que l’on puisse expérimenter tant de fatigue. Notre cerveau doit maintenant faire tellement de détours pour aller du point A au point B, ça ne devrait pas être une surprise de voir notre temps de réaction si ralenti par moment. Les effets de ses deux simples conséquences peuvent avoir des répercussions énormes sur le psychisme d’un individu durant leur rétablissement. On commence à douter de soi, on ne se sent plus à la hauteur, on est trop lent, on n’a l’impression de constamment décevoir les gens alentour de nous, on a l’impression d’être incapable d’accomplir certaine des tâches les plus simples, on n’a l’impression de ne plus être en mesure de maintenir nos standards habituels…et on a l’impression d’échouer, tout le temps! La sensation d’échouer est souvent difficile à digérer. Je suis certaine que vous pouvez vous remémorer un moment ou ce sentiment d’échec total s’est épris de vous. Ouais, je parie que ce n’est pas une émotion qui rappelle plein de bons souvenirs hein? La sensation d’avoir échoué vient avec beaucoup de tristesse, de critique par rapport à soi-même et elle peut aussi faire remonter à la surface pleins de questionnements. Suivant le verdict d’encéphalite et de lésion cérébrale acquise, j’ai vite établit qu’il serait avisé d’avoir le support d’une psychologue pour m’aider à naviguer tous les changements qui sont survenus au niveau cognitif, mais aussi dans le petit train-train du quotidien. Je suis habituellement en mesure de faire la part des situations qui se présentent, de me motiver à aller de l’avant et de gérer mes émotions, mais la liste des changements me paraissais si longue…je savais que c’était une de ses batailles que je ne pourrais vaincre seule. C’est alors que je me suis mise à la recherche d’une psychologiste. Je cherchais qu’un avec de l’expérience au niveau de la gestion de la fatigue et de la gestion de troubles post-traumatiques. En parlant avec mon ergothérapeute et de mon intention de consulter, elle me fit une recommandation et le nom mentionné figurait sur ma liste alors le choix final ne fut pas trop difficile. Comme c’est souvent le cas, les gens qui viennent avec de bonnes recommandations sont souvent bien occupés, mais entre mes courriels, texto et le support de mon ergo, j’ai finalement réussi à rencontrer cette personne qui continue de jouer un rôle important dans la vie du « nouveau moi ». J’adore ma psychologue. On s’entend vraiment super bien et avons plusieurs points en commun l’un d’eux étant que nous sommes les deux des expatriées. Malgré ces affinités, elle a dû travailler très fort pour découvrir et soulever plusieurs des mécanismes de protection dont je m’étais doté. Seize ou peut-être dix-sept mois après mon encéphalite, je me suis présentée à une séance avec ma psychologue. J’étais déjà bien fatiguée, émotionnelle, lente et mon allocution était des plus difficile avant même de m’assoir. Je lui serre la main, m’assois et fidèle à moi-même j’essaye du mieux que je peux de sauver les apparences. Comme de coutume, nous amorçons la séance en discutant de tout et de rien et après environ quinze minutes, elle attire mon attention sur un mot en particulier. Elle me signale que depuis mon arrivée j’ai utilisé le mot « échec » ou « échoué » à maintes reprises. Elle me demande alors pourquoi ce choix de mots. Ma réponse fit bien simple: « Bien c’est parce que j’échoue tout le temps. J’échoue à demeurer patiente avec les enfants, j’échoue en ne parvenant plus à être la maman « l’fun » comme avant, j’échoue car je suis toujours trop fatiguée, j’échoue car je n’arrive plus à me rappeler ce que Greg m’a dit il y a à peine 5 minutes, j’échoue car je ne peux plus m’entraîner comme avant, j’échoue car je ne parviens plus à suivre le cours des évènements, j’échoue car je n’arrive plus à gérer aucune activités sociales, j’échoue car je n’arrive même plus à travailler à temps partiel, j’échoue car je ne peux plus m’exprimer clairement et normalement, j’échoue car j’ai besoin de chauffeur pour pouvoir me rendre ici et là, donnes moi un exemple et je te parie que j’échoue à cela aussi. » Je ne sais plus qui était le plus surpris de nous deux. La boîte de Pandore avait implosé la laissant grande ouverte…tout comme les larmes qui coulaient à grand flot sur mes joues. Elle me tendit gentiment un mouchoir et me laissa le temps de songer à tout ce que je venais de dire. Une fois mes émotions sous contrôle, elle me signala que le mot échec est un mot dur et cruel surtout lorsqu’il est utilisé de cette façon envers soi-même. Utilisé de cette façon, il peut rapidement réduire à zéro notre banque d’énergie et amorcer le cycle de négativité. Elle me demanda alors si je croyais vraiment échouer de la sorte…et je répondis oui. À cette période de ma vie, c’était vraiment ce que je ressentais. Ce sentiment d’échec avait été gardé sous clef pendant des mois et des mois et ça faisait presque une année complète que j’ajoutais quotidiennement à cette liste d’échec. L’échec n’avait pas besoin d’être monumental pour apparaitre sur cette liste, si je ne pouvais pas accomplir quelque chose ou l’accomplir au même niveau qu’auparavant, c’était une preuve pour moi que j’aurais bien de la difficulté à avoir du succès à nouveau. Tous ces échecs, petits ou grands, faisaient signe de preuve que je n’étais pas rétablie. Elle me demanda alors si j’étais en mesure de contrôler certains des évènements qui se traduisent en échec pour moi. Elle me rappela que mon cerveau ne fonctionne plus comme avant et que je dois dorénavant prendre en considération certains défis qui n’existaient pas pour moi auparavant. Ah, elle avait un point. Il serait peut-être justifié de me sentir redevable à mes standards habituels si mes capacités cognitives et physiques étaient les même qu’avant, mais je n’avais pas choisi que mon Weird Wonderful Brain se reconnecte d’une façon un peu déjantée. Je devais moi aussi évoluer avec cette nouvelle réalité. Pour soutenir davantage son point de vue, elle me demanda si je m’attendrais à voir une personne qui a perdu l’usage de ses jambes à gravir un escalier comme la plupart d’entre nous. Bien sûr que non! Ça serait irréaliste de s’attendre à voir une personne en chaise roulante se lever et monter les marches une à une comme tout le monde. Elle avait un autre point. La différence entre une personne vivant avec une lésion cérébrale et une personne qui a perdu l’usage de ses jambes est que l’une d’entre elle à un outil (dans ce cas-ci une chaise roulante) pour les assister avec les défis du quotidien qui sont propre à eux. D’un autre côté, une lésion cérébrale est une forme d’handicap qui est invisible. De l’extérieur, il n’y a pas de changement, la personne est la même physiquement, mais ça ne veut pas dire que certains ajustements n’ont pas lieu d’être. Ah, elle vise la cible une autre fois. Alors pourquoi mettre la barre ci haute? Bien en parti parce que les vieilles habitudes sont tenaces je crois. À la suite de l’encéphalite j’ai décidé d’approcher mon rétablissement de la même façon et j’ai établi de gros objectifs, mais peut-être que je me dois de réévaluer la situation? Suis-je juste envers moi-même de définir la notion de succès par rapport à ce que je puisse ou ne puisse pas accomplir plutôt que par rapport à la personne que je suis? Oh là là, mais elle vise dans le mille encore une fois. Se rétablir d’une lésion cérébrale requiert beaucoup de patience, de force de caractère et d’efforts…tous des attributs qui définissent la personne que je suis et des attributs dans lesquels j’ai investi une quantité énorme de temps et d’effort depuis l’encéphalite. De plus, en tant que personne vivant avec une lésion cérébrale, je sais d’emblée que je dois maintenant investir encore plus fort pour chaque petit succès. Peut-être qu’il est temps pour moi de réaliser que je ne suis pas moins digne de toutes ses réussites qui surviennent au quotidien malgré l’utilisation de nouveaux standards et systèmes de mesure. Après avoir pris tous ces points en considération, j’ai pris la décision d’éviter d’utiliser les mots « échec » et « échouer ». J’ai reconnu le fait que ces mots sont bien puissants mais également extrêmement négatifs dans le contexte dans lequel je les utilisais. Lorsque que le sentiment d’échec allait m’envahir, ma psychologue m’a fortement encouragée à me poser la question suivante : « Quel genre de contrôle ai-je sur la situation présente? » Si mon Weird Wonderful Brain joue un rôle dans ma réponse, je devrai prendre le temps d’ajuster mes attentes en fonction des défis qui se présentent maintenant à moi. Elle m’a également encouragé à songer aux valeurs qui sont importantes pour moi et qui font de moi la personne que je suis. Ce sont ses valeurs qui importent et non pas le nombre d’élément que je réussi à cocher au quotidien sur ma liste de trucs à faire. Elle m’a aussi encouragée à m’entourer de personnes attentionnées qui sont prêtes à me supporter durant mon rétablissement…peu importe le temps que ce rétablissement prendra. Pour l’instant, leur perspective risque d’être beaucoup plus positive que la mienne et pourrait contribuer à changer la balance de pouvoir en regard de ma position échec versus réussite. J’ai songé à son raisonnement et réalisé qu’elle avait absolument raison. Malgré tous les hauts et les bas, les gens qui se soucient de moi mentionnent toujours ma force de caractère et mon désir de continuer d’aller de l’avant. Ils ne peuvent pas tous avoir tort…peut-être qu’il est temps que j’écoute et crois en leurs opinions. Jusqu’à présent, cette séance a été la séance la plus bénéfique pour moi. Avec du recul, je suis heureuse d’y être arrivée fatiguée, vulnérable, d’avoir exposé au grand jour certains de mes mécanismes de protection et d’avoir utilisé le mot « échec » une fois de trop. Cela dit, je suis particulièrement heureuse du fait que ma psychologue m’aille alertée à la façon dont j’utilisais ces mots et m’aille aidée à ouvrir et vider cette boîte de Pandore pour ainsi faire place à des changements constructifs et positifs. En sortant de la clinique, je rappelle me sentir tellement plus légère…comme si un poids ÉNORME avait été enlevé de sur mes épaules. À mon retour à la maison, j’ai regardé la définition du mot « échec » sur internet qui se résume à ne pas réussir, rater, perdre, défaite, insuccès et manquer. Cela m’a fait réaliser encore davantage que les personnes qui vivent avec une forme de d’handicap n’échouent aucunement…en fait elles sont souvent les personnes les plus fortes et résilientes qui vous sera donné de rencontrer. Cela m’a motivé davantage à travailler fort pour éradiquer ces mots de mon vocabulaire. Depuis cette séance avec ma psychologue, j’échoue davantage à utiliser les mots « échec » et « échouer » et le sentiment d’échouer se fait beaucoup moins dominant…j’ai gagné plusieurs batailles, mais de temps à autre, ces mots se faufilent encore dans mon Weird Wonderful Brain. Comme il en est le cas aujourd’hui, c’est dans ces moments que je me rappelle cette séance si importante avec ma psychologue. Je dois à nouveau revoir et ajuster mes attentes et prendre le temps d’être un peu plus aimable envers moi-même. Je n’aime pas toujours réviser mes attentes et ajuster mes objectifs, mais j’ai maintenant réalisé que c’est la réalité qui vient de pair avec le titre de survivant d’encéphalite. Je ne vais pas mentir, c’est une route qui est des plus tortueuses, mais on apprend également beaucoup à négocier ce genre de routes. Avez-vous également expérimenté la sensation d’échec depuis votre lésion cérébrale? Si oui, comment avez-vous à la surmonter? #encéphalite #lésioncérébrale #échec #échouer #réussite #succès #traumacranien TRANSLATED FROM THE ENGLISH VERSION: Falling Short of Failing

Vivre avec une lésion cérébrale acquise suivant une infection au cerveau nommée méningo-encéphalite virale Le tout c’est développé de façon précipitée et sans signe avant courreur non plus. Je vaquais à mes occupation de maman et passais simplement l’aspirateur lorsque soudainement une lourdeur s’est emparée de ma tête. La douleur était si soudaine, c’était tout comme si je m’étais prise un vilain coup à la tête laissant mon cerveau dans un épais brouillard. Comme je n’avais jamais vraiment eu de migraines et que je n’étais pas sujette aux maux de tête, je me suis dit « Véro, tu dois être fatiguée…mets toi au lit de bonne heure et tout ira mieux au matin ». Le lendemain matin, le mal de tête était toujours présent, mais je me suis tout de même rendue au travail. Je prenais des analgésiques et des anti-inflammatoires aux 4 heures, mais ils estompaient à peine ce vilan mal de tête. Je suis revenue tard du travail cette journée là et durant le court trajet de 5 kilomètres du travail jusqu’à la maison, tout semblait un peu sur-réel. Je voyais les maisons se défiler devant moi les unes après les autres, mais c’était tout comme si elles fesaient parti d’un mirage. Ma nuque était très tendue et le seul fait de tourner ma tête engendrait des douleurs terribles. Une fois à la maison, je pris ma température, mais tout était normal. La faim n’était pas au rendez-vous ce soir là et je me mise au lit avant même les enfants. Le mal de tête était tel que je ne parvins pas à dormir du tout. Je ne pouvais pas voir ce qui aurait pu engendrer un tel mal de tête. Ne voulant pas embêter mon conjoint pour un vilan mal de tête, j’ai attendu au petit matin pour lui en reparler. Après discussion, nous en sommes venu à la conclusion que le travail pourrait attendre et que compte tenu mon piètre état, il vaudrait mieux consulter. Après avoir discutté de mes symptômes, le docteur me recommenda de me rendre à l’urgence sans plus tarder. Mon conjoint m’y conduisit et en route vers l’hôpital, le mal de tête s’intensifiait à une vitesse telle que le seul fait de respirer engendrait de terribles douleurs. L’urgence ne pris pas de temps à me trouver un lit pour investiguer davantage et pour m’administrer des médicaments pour essayer de contrôler cette douleur. Durant la période aigües des douleurs, j’avais l’impression que les gens hurlaient dans mes oreilles. Je me demandais pourquoi tout le monde était aussi bruyant. Nous étions après tout dans un hôpital ou les patients étaient supposés se reposer. C’était tout comme si chaque son était amplifié et je me rappelle avoir penser…"ce n'est pas normal, ça ne peut pas être juste un vilain mal de tête. Il y a quelque chose de sérieusement croche et ils doivent se hâter de trouver ce que c’est avant que ma tête explose." J’avais l’impression de devenir complètement folle tellement cette douleur était intense. Les mouvements plus simples demandaient un effort gigantesque, mon cœur battait la charade, j'avais l'impression de suffoquer à chaque respiration que je prenais et tout était flou…tout à part ce fichu mal de tête qui ne s’estompait pas malgré les nombreuses doses de morphine que les docteurs administraient. Le taco (CT scan) démontrait des signes de sinusite et ils décidèrent de poursuivre avec une ponction lombaire. Les ponctions lombaires sont renommées pour être très inconfortables, mais elle avait été le moindre de mes soucis comparativement à ce fichu mal de tête. Après plusieurs heures, la douleur commença finalement à diminuer légèrement. Malgré mon piètre état et malgré l’absence de résultats, on me retourna à la maison avec des antibiotiques pour traiter une « vilaine sinusite » et des médicaments pour garder les maux de tête sous contrôle. Durant les jours qui suivirent, le mal de tête réduisit de plus en plus et j’étais simplement contente du fait que la tête aille « mieux ». À ce moment, j’étais encore totalement dans l’ombre et je n’avais aucune idée de la façon dont ma vie allait changer. Les semaines qui suivirent… Durant les jours qui suivirent la phase aigüe de cet affreux mal de tête, plusieurs petites choses remontèrent à la surface. Mes yeux n’arrivaient pas à bien suivre les mouvements, ma vision était remplie de points noirs et, par moment, je perdais même ma vision périphérique. Même si ma vie en avait dépendu, je n’arrivais pas à lire et lorsque par miracle j’y parvenais, les mots que je venais de lire ne faisaient ni queue ni tête. Je me rappelle devoir remplir un formulaire très simple autorisant mon fils à prendre part à une activité scolaire et il m’avait été impossible de le compléter. Tout alentour de moi allait beaucoup trop vite et je ne pouvais pas suivre le cours des évènements. J’étais débordée et bouleversée par les choses les plus simples et, plus souvent qu’autrement, j’étais totalement confuse. Sans raison, mon cœur pouvait se mettre à battre à tout rompre et les sons alentour de moi semblaient s’amalgamer entre eux m’empêchant ainsi de les discerner. Mon élocution pris également un mauvais coup. Je suis passée d’une femme qui pouvait converser dans plusieurs langues à une femme qui bégayait, cherchait constamment ses mots et qui ne parvenait pas à faire des phrases complètes. Et puis il y avait cette fatigue…un niveau de fatigue que je n’avais jamais ressenti auparavant. Comment pouvais-je avoir passé d’une personne détenant un haut niveau de fonctionnement à une personne qui arrivait à peine à gérer certaines des tâches journalières les plus simples? Après tout, je venais d’être relâchée avec un diagnostic de mauvaise sinusite. Deux semaines plus tard, toutes ces petites choses persistaient. En fait, certaines d’entre elles, par exemple mon élocution, semblaient empirer. J’ai alors décidé de retourner voir mon médecin de famille. Elle fit un suivi auprès de l’hôpital et les résultats de la ponction lombaire furent finalement partagés avec nous. Ils montrèrent un nombre élevé de globules blancs dans le liquide céphalorachidien et j’avais testé positif pour entérovirus. Je due retourner à l’hôpital pour être examinée à nouveau. Plusieurs autres tests furent alors administrés et ils parvinrent à un nouveau diagnostic: méningo-encéphalite virale. J’étais réjouie à l’idée d’avoir un diagnostic. Je me suis dite : « bien maintenant qu’ils ont été en mesure d'identifier ce qui ne va pas, ils pourront me traiter pour que je puisse revenir comme avant. Ils seront surement en mesure de me rescaper de ce monde surréel dans lequel je vis. » Cela dit, durant les mois qui suivirent, nous allions découvrir qu’il n’exite pas de pilule magique. Que les seuls médicaments disponibles pour se remettre d’une encéphalite et d’une lésion cérébrale acquise se nomment patience et force de caractère pour arriver à faire face à cette nouvelle normale. Les leçons apprises Durant la période de guérison qui se poursuit encore aujourd’hui, j’ai appris énormément sur moi-même et à propos des gens qui m’entourent. J’ai appris qu’il y a plusieurs personnes qui se soucient de moi et qui sont prêtes à m’aider. Née au Canada mais vivant maintenant en Nouvelle-Zélande, je ne me suis jamais sentie si isolée et si loin de toute ma famille. Heureusement, nous avons la chance de pouvoir compter sur quelques amis fidèles et sur la famille de mon conjoint pour nous aider à s’occuper de nos trois garçons et de plusieurs des tâches journalières qui demeurent encore difficiles aujurd'hui. Mais la vie, notre vie, n’est plus la même. J’ai appris que d’être fort ne se résume pas uniquement dans le fait de battre des records personnels. Être fort c’est aussi d'accepter d’être vulnérable et de continuer à se relever lorsque la vie met sur notre chemin des défis qui paraissent à prime abord insurmontables. Tout cela est plus facilement dit que fait j'en conviens, mais j’ai vite réalisé qu’il ne faut pas s’abattre et qu’il faut continuer d’essayer de donner du meilleur de soi-même. J’ai appris que de vivre notre vie à 110 miles à l’heure n’est pas toujours la meilleure façon de faire. Lentement mais surement nous permet également d’arriver à bon port. J’ai appris que, si petite soit-elle, une bataille de gagnée est une bataille en moins. J’ai appris qu’un bon employeur prendra toujours les bonnes décisions pour le bien-être de leur employé. J’ai confirmé ce que je savais depuis un bon moment et c’est que mon conjoint et mes trois garçons sont la plus belle des choses qui ait été mise sur mon chemin. Ils ne se préoccupent aucunement du fait que mes habiletés aient changées, ce qui leur importe c’est mon bien-être. Ils seront toujours auprès de moi pour me supporter et m’aimer. Trois longues années se sont maintenant écoulées et la liste des façons dont je dois adapter ma vie suivant cette vilaine inflammation au cerveau est beaucoup plus longue que je ne le souhaiterais. Cela dit, je sais aussi que de vivre avec une lésion cérébrale acquise m’a changé pour le mieux. La vie est un peu comme une montagne russe, elle est remplie de hauts et de bas. Une fois la balade amorcée, on ne peut pas prédire l’éventail d’émotions que nous allons vivre…et parfois, sans que personne ne le souhaite, de mauvaises choses peuvent se produire. Croyez-moi, j’ai tergiversé pendant longtemps avec le « pourquoi moi », j’ai mis des heures et des heures à chercher la cause de l’encéphalite et à me demander si les choses seraient différentes aujourd’hui si le bon diagnostic avait été confirmé dès le début. Et puis un jour, j’ai réalisé que ce défi a été mis sur mon chemin et que toute les réponses du monde ne changeront pas le fait que je dois assumer la responsabilité du diagnostic final. La seule chose qui importe vraiment est de continuer d’essayer de me relever du mieux que je peux. Je sais à quel point la vie est fragile maintenant, mais je sais aussi à quel point elle est précieuse. Je reconnais la valeur des leçons apprises et malgré leur très jeune âge, mes enfants ont également appris la signification des mots persévérance, tolérance, capacité d’adaptation, compassion et ce que représente le fait de ne jamais baisser les bras. Bien évidemment, le moi d’avant me manque encore par moment, mais je dois maintenant me concentrer sur le nouveau moi pour aller de l’avant. Je tiens à partager mon histoire avec vous car un de mes désirs est de mieux faire connaître le diagnostic d’encéphalite. C’est un diagnostic compliqué et épineux, mais un diagnostic qui mérite d’être mieux connu. Les effets résiduels peuvent varier grandement d’un individu à un autre, mais une meilleure sensibilisation par rapport aux effets dévastateurs que l’encéphalite peut laisser sur son passage pourrait avoir pour effet d’améliorer grandement la condition de vie de leur survivant. Savoir, c’est pouvoir. Pouvoir mieux supporter les personnes atteintes, pouvoir offrir les services appropriés, pouvoir mieux comprendre leur défis, pouvoir les aider à s’adapter à leur nouvelle réalité et j’en passe. À travers mon blogue, j’espère pouvoir partager certain du savoir que j'ai acquis. N’hésitez pas à partager vos questionnement et votre propre savoir en apposant un commentaire. #encéphalite #survivant #méningoencéphalite #inflammationducerveau #encéphalitevirale #savoircestpouvoir #monhistoire #lésioncérébrale #lésioncérébraleacquise #sensibilisation

Depuis ma tendre enfance, j’ai toujours été de nature extrovertie et extrêmement sociable. J’ai toujours adoré passé du temps avec famille et amis…du style plus on est de fous, plus on s’amuse. D’aussi longtemps que je me souvienne, j’ai toujours eu tendance à m’entourer d’une panoplie d’amis et ce genre de comportement a continué jusque dans ma vie adulte. Mes semaines étaient remplies d’activités et lorsque j’avais le choix, je choisissais de sortir m’amuser plutôt qu’une soirée tranquille à la maison à tout coup. Pour dire vrai, je me sentais à mon meilleur dans des situations sous pression et plutôt chaotiques. Et puis un jour, une inflammation au cerveau qui se nomme encéphalite est survenue et a engendré une lésion cérébrale. Une fois que les docteurs sont parvenus à identifier le problème, j’ai rapidement été relâchée de l’hôpital. Je me retrouve à nouveau dans le petit train-train du quotidien avec très peu d’information concernant ce à quoi le rétablissement ressemblerait, d’estimation concernant le temps de convalescence et des séquelles potentielles engendrées par l’encéphalite. Cela dit, il ne m’a pas pris trop de temps pour me rendre compte que les choses étaient bien différentes. Une des premières choses qui m’a pris par surprise c’est la façon dont l’anxiété semblait prendre emprise sur mon corps et mes pensées. N’ayant jamais été une personne anxieuse, c’était une sensation qui était bien étrange pour moi suivant l’encéphalite. Plus souvent qu’autrement, mon cerveau était rempli d’une multitude de pensées et d’inquiétudes, j’étais victime de terribles nausées, mon cœur battait la charade, je transpirais tout comme si je venais de courir un marathon et le tout se culminait avec une sensation de fatigue physique et mentale des plus intense. J’étais en mesure de rationaliser ce qui se produisait et j’étais capable d’identifier les éléments déclencheurs, mais ces symptômes étaient tellement anormaux pour moi que j’avais l’impression de vivre dans le corps de quelqu’un d’autre. L’anxiété m’affecte dans une variété de situations. Pour vous donner un exemple, la collecte des enfants de l’école demeure encore un défi pour moi. Il se passe trop de choses en même temps. Il y a trop d’enfants qui courent ici et là, trop d’enfants qui jacassent à haute voix, trop de personnes rassemblées dans un même endroit et puis...il y a moi. Moi qui tente désespérément de me ressaisir devant les parents et enseignants. Tout à coup, c’en est trop pour mon ‘Weird Wonderful Brain’ et l’anxiété prend le dessus. C’est comme si mon cerveau lâchait un grand cri me disant ‘Arrête, sort d’ici et vite…tout ce brouhaha est bien trop pour moi’. Dans un certain sens, je peux bien voir le caractère ridicule de tout ça, mais du coup, c’est exactement ce qui se passe dans mon ‘Weird Wonderful Brain’. Ces émotions et sensations sont tellement différentes du moi avant l'encéphalite que j’ai l’impression de vivre dans un corps complètement inconnu. Tout comme si des petits martiens d’une galaxie lointaine s’étaient emparés de moi et m’avaient remplacé par une copie conforme de mon corps, mais doté d’une toute nouvelle personnalité. J’aimerais bien blaguer ici, mais prenant part à plusieurs forum en ligne ou des survivants d’encéphalite peuvent échanger, je ne semble pas être la seule personne qui se promène avec un moi tout nouveau. L’anxiété est maintenant un aspect que je dois gérer à tous les jours. Il y a des jours où elle a peu d’emprise sur moi, et d’autre ou je dois simplement me retirer dans la sécurité de ma bulle. Avec le temps, j’ai remarqué que je deviens particulièrement anxieuse lorsque je me retrouve en compagnie de personnes qui ne connaissent pas l’ancien moi, alentour de personnes qui ne me connaissent pas très bien, alentour de personnes qui ne sont pas familières avec les effets long terme d’une lésion cérébrale et lorsque je me retrouve dans une situation où je crois, à raison ou à tort, que je dois performer. Plusieurs diront qu’ils vivent eux aussi plus de stress, pression ou anxiété lorsque des situations similaires se présentent. Je trouve ainsi un certain confort dans le fait que je ne suis pas seule à gérer cet aspect. Dans mon cas, plusieurs des raisons qui sous-tendent mon anxiété proviennent des effets résiduels que l’encéphalite m’a laissé. À titre d’exemple, mon allocution peut être très lente et saccadée, mon état d’esprit n’est plus aussi vif et aiguisé et je deviens alors très mal à l’aise voir gênée de me voir ainsi. Conséquemment, la confiance en moi-même disparait à vue d'oeil et mes habiletés se trouvent grandement affectées. À partir de ce moment, je me tracasse à propos de la façon dont je serai perçue, à savoir si je pourrai m’exprimer clairement, à voir si je parviendrai à suivre la conversation et comprendre ce qui se déroule alentour de moi, de ce que les autres penseront et lors d’une mauvaise journée, la liste de mes tracas n’a pas de fin. De temps à autre, je crois que ce qui nourrit tant mon anxiété est le fait que j’essaye d’agir comme l’ancienne moi. Je crois réellement avoir le grappin sur quelque chose en disant cela. Le changement de personnalité est tel qu’en essayant de faire fonctionner mon cerveau d’une façon dont il ne peut fonctionner dorénavant, j’active ma propre anxiété. Mon cerveau n’approuve pas que je le fasse travailler si fort. Le cerveau est un organe très ingénieux et je crois que si je suivais le courant plutôt que de le lutter que je réussirais à mieux apprécier les nouvelles facettes de ma personnalité que l’encéphalite m’a donné. Cela dit, c’est beaucoup plus facile d’écrire ces mots que de les mettre en pratique. J’espère ardemment qu’un jour je réussirai à trouver un juste milieu entre l’ancienne et la nouvelle moi…le meilleur des deux mondes quoi! Alors tout cela pour dire, s’il vous plait pardonnez mes comportements un peu inusités. La femme qui n’a aucune crainte des regroupements sociaux se cache simplement sous des mécanismes de protection qui lui permettent de gérer sa situation au quotidien. J’adore toujours autant rire et bavarder, mais plusieurs des petits plaisirs de la vie doivent être gérés différemment. Je souhaite toujours faire partie de la vie des gens si superbes qui m’entourent. Famille et amis, je vous en prie continuez d’être tout aussi patient avec moi. Mes interactions doivent être minimisées pour un peu plus longtemps, mais avec espoir, pas éternellement. Traduction de la version anglaise 'Brain Injury and Anxiety' #encéphalite #inflammationducerveau #lésioncérébrale #survivante #anxiété #tracas #dépression

Au moment où notre escapade à Queenstown (NZ) tire à sa fin, je ne peux faire autrement que de réfléchir sur la raison d’être de toute vie sur terre et du rôle qu’on y joue. Pendant notre séjour dans l’île du Sud, Covid-19 qui était à présent éradiqué de la Nouvelle-Zélande a de nouveau fait son apparition et nous avons également ressenti les effets d’un tremblement de terre d’une magnitude de 5.7 dont l’épicentre provenait d’une région tout près d’où nous séjournions. Deux exemples qui me rappele que nous, simples humains, sommes plutôt petits sur cette terre et que nous avons très peu de contrôle sur la majorité des évènements qui se produisent sur cette vaste étendue sur laquelle nous vivons. Nous aimons tous croire que nous avons un certain contrôle, mais la réalité en est tout autre. Nous ne sommes pas toujours alertés aux problèmes de santé et Mère Nature frappe aussi souvent au moment où on s’y attend le moins. J’ai toujours adoré la nature. J’aime la façon dont elle change constamment; j’aime sa beauté dans son état le plus simple, sa vaste grandeur et par-dessus tout, j’aime la façon dont elle nous garde humble. Tout en respirant l’air pur et frais de Wanaka, je m’assoie et regarde attentivement alentour de moi. Je suis entourée de paysages bien différents de ceux de l’île du Nord ou je demeure. Derrière les nuages, je peux facilement imaginer la chaîne de montagne aux sommets enneigés. Pour l’espace d’un moment, j’aurai préféré qu’il n’y aille pas de nuages pour pouvoir contempler les montagnes dans toute leur beauté. Cependant, je ne détiens pas le superpouvoir de faire dissiper les nuages alors je suis restée assise à regarder patiemment. Peu à peu, les nuages se sont levés. S’ils n’avaient pas été là, je n’aurais pas pu observer le grand dévoilement des montagnes et je n’aurais pas pu contempler l’effet miroir qui a eu pour effet de reproduire cette même image des montagnes à la surface de l’eau. Pendant que j’attendais ce grand dévoilement, j’ai entendu les garçons rire aux éclats, je les ai regardé courir ici et là et avoir tant de plaisir à nourrir les canards…qui sait, peut-être que je n’aurais pas remarqué tous ces petits détails s’il n’y avait pas eu de nuages. Notre arrêt aurait sans doute été tout aussi splendide, mais l’attente de ce dévoilement à pleinement donné vie à Mère Nature. J’adore les montagnes. Il y a un aspect des montagnes que je ne peux complètement expliquer, elles viennent me chercher au plus profond de moi-même et me donne l’envie de les conquérir. Pas seulement pour la vue que j’ai une fois que je les ai gravies, mais pour l’aventure qu’elles génèrent durant mon ascension jusqu’au sommet. J’adore l’aspect physique et mental du défi qu’elles représentent. J’aime l’excitation qu’elles génèrent en moi à découvrir ce qu’elles mettront sur mon trajet, leur odeurs, leur sons et la façon dont leur air plutôt frais a pour effet de rafraîchir mon corps. Je vois très peu de désavantages aux montagnes…particulièrement lorsqu’elles sont aussi majestueuses que celles de l’île du Sud de la Nouvelle-Zélande. Elles me font réaliser à quel point nous sommes tous petits en comparaison avec elles. Elles ont l’opportunité de voir, sentir, entendre, ressentir et vivre tellement plus de choses que nous. Peut-être qu’il en serait ainsi pour nous aussi si nous ne nous hâtions pas autant? Peut-être qu’elles laissent simplement la nature faire son œuvre? Elles peuvent, tout comme les êtres humains, vivre des traumas, mais elles réussissent malgré tout à se tenir bien droite, dévoilant un autre aspect de leur beauté et le moment venu, la vie émerge à nouveau de leur décombres. Assise à les regarder, elles me rappellent qu’il n’y a pas de raison à constamment se hâter. Je dois moi aussi prendre plus de temps pour contempler la beauté alentour et à l’intérieur de nous tous…en commençant par explorer celle qui se cache à l’intérieur de moi-même. Je guérie tranquillement du traumatisme crânien résultant de l’encéphalite survenue il y a déjà quelque temps. Je ne guéri pas aussi vite que j’aimerais, mais je guéris. Fait encore plus important, je grandis immensément comme personne de par cette embuche qui a été mise sur mon chemin. Durant notre récent voyage de famille, j’ai passé tellement de temps à regarder les montagnes et à contempler leur beauté majestueuse. Les nombreuses photos prises ne leur rendront jamais justice, mais j’espère qu’elles permettront de me rappeler que je suis ok. J’espère qu’elles me motiveront à continuer d’aller de l’avant, à mon propre rythme et à travers tous les hauts et les bas qui viennent d’emblée avec une blessure au cerveau. J’espère qu’elles m’aideront à dévoiler une partie de ma propre beauté dans toute son humilité. Peu importe la nature des problèmes de santé, ils engendrent toujours des défis additionnels pour ceux qui les vivent et rendent la montée vers le sommet beaucoup plus difficile. Les semaines qui ont précédés notre escapade familiale, mon ‘Weird Wonderful Brain’ était tellement lent et j’étais complètement épuisée au simple fait de me sentir si malade. Je me concentrais à fond pour me sentir mieux et être capable de bien profiter de notre voyage. Maintenant que je prends le temps de réfléchir à notre récent voyage, je suis tellement reconnaissante d’avoir pu être présente, d’avoir pu y participer, d’avoir pu explorer, d’avoir pu admirer toute la beauté qui m’entourait et d’avoir pu créer tant de souvenirs que nous pourrons chérir pour les années à venir. La mauvaise santé des semaines précédentes n’est qu’un souvenir lointain…il y a définitivement quelque chose à propos de l’air frais des montagnes. L’air frais des montagnes a ré-énergisé mon cerveau et m’a tant donné en retour…voilà pourquoi j’aime tant les montagnes. #encephalite #traumacranien #queenstown #montagnes #tempsenfamille #purenewzealand #survivante