Vivre avec une lésion cérébrale acquise suivant une infection au cerveau nommée méningo-encéphalite virale
Le tout c’est développé de façon précipitée et sans signe avant courreur non plus. Je vaquais à mes occupation de maman et passais simplement l’aspirateur lorsque soudainement une lourdeur s’est emparée de ma tête. La douleur était si soudaine, c’était tout comme si je m’étais prise un vilain coup à la tête laissant mon cerveau dans un épais brouillard. Comme je n’avais jamais vraiment eu de migraines et que je n’étais pas sujette aux maux de tête, je me suis dit « Véro, tu dois être fatiguée…mets toi au lit de bonne heure et tout ira mieux au matin ». Le lendemain matin, le mal de tête était toujours présent, mais je me suis tout de même rendue au travail. Je prenais des analgésiques et des anti-inflammatoires aux 4 heures, mais ils estompaient à peine ce vilan mal de tête. Je suis revenue tard du travail cette journée là et durant le court trajet de 5 kilomètres du travail jusqu’à la maison, tout semblait un peu sur-réel. Je voyais les maisons se défiler devant moi les unes après les autres, mais c’était tout comme si elles fesaient parti d’un mirage. Ma nuque était très tendue et le seul fait de tourner ma tête engendrait des douleurs terribles. Une fois à la maison, je pris ma température, mais tout était normal. La faim n’était pas au rendez-vous ce soir là et je me mise au lit avant même les enfants. Le mal de tête était tel que je ne parvins pas à dormir du tout. Je ne pouvais pas voir ce qui aurait pu engendrer un tel mal de tête. Ne voulant pas embêter mon conjoint pour un vilan mal de tête, j’ai attendu au petit matin pour lui en reparler. Après discussion, nous en sommes venu à la conclusion que le travail pourrait attendre et que compte tenu mon piètre état, il vaudrait mieux consulter. Après avoir discutté de mes symptômes, le docteur me recommenda de me rendre à l’urgence sans plus tarder. Mon conjoint m’y conduisit et en route vers l’hôpital, le mal de tête s’intensifiait à une vitesse telle que le seul fait de respirer engendrait de terribles douleurs. L’urgence ne pris pas de temps à me trouver un lit pour investiguer davantage et pour m’administrer des médicaments pour essayer de contrôler cette douleur.
Durant la période aigües des douleurs, j’avais l’impression que les gens hurlaient dans mes oreilles. Je me demandais pourquoi tout le monde était aussi bruyant. Nous étions après tout dans un hôpital ou les patients étaient supposés se reposer. C’était tout comme si chaque son était amplifié et je me rappelle avoir penser…"ce n'est pas normal, ça ne peut pas être juste un vilain mal de tête. Il y a quelque chose de sérieusement croche et ils doivent se hâter de trouver ce que c’est avant que ma tête explose."
J’avais l’impression de devenir complètement folle tellement cette douleur était intense. Les mouvements plus simples demandaient un effort gigantesque, mon cœur battait la charade, j'avais l'impression de suffoquer à chaque respiration que je prenais et tout était flou…tout à part ce fichu mal de tête qui ne s’estompait pas malgré les nombreuses doses de morphine que les docteurs administraient. Le taco (CT scan) démontrait des signes de sinusite et ils décidèrent de poursuivre avec une ponction lombaire. Les ponctions lombaires sont renommées pour être très inconfortables, mais elle avait été le moindre de mes soucis comparativement à ce fichu mal de tête. Après plusieurs heures, la douleur commença finalement à diminuer légèrement. Malgré mon piètre état et malgré l’absence de résultats, on me retourna à la maison avec des antibiotiques pour traiter une « vilaine sinusite » et des médicaments pour garder les maux de tête sous contrôle. Durant les jours qui suivirent, le mal de tête réduisit de plus en plus et j’étais simplement contente du fait que la tête aille « mieux ». À ce moment, j’étais encore totalement dans l’ombre et je n’avais aucune idée de la façon dont ma vie allait changer.
Les semaines qui suivirent…
Durant les jours qui suivirent la phase aigüe de cet affreux mal de tête, plusieurs petites choses remontèrent à la surface. Mes yeux n’arrivaient pas à bien suivre les mouvements, ma vision était remplie de points noirs et, par moment, je perdais même ma vision périphérique. Même si ma vie en avait dépendu, je n’arrivais pas à lire et lorsque par miracle j’y parvenais, les mots que je venais de lire ne faisaient ni queue ni tête. Je me rappelle devoir remplir un formulaire très simple autorisant mon fils à prendre part à une activité scolaire et il m’avait été impossible de le compléter. Tout alentour de moi allait beaucoup trop vite et je ne pouvais pas suivre le cours des évènements. J’étais débordée et bouleversée par les choses les plus simples et, plus souvent qu’autrement, j’étais totalement confuse. Sans raison, mon cœur pouvait se mettre à battre à tout rompre et les sons alentour de moi semblaient s’amalgamer entre eux m’empêchant ainsi de les discerner. Mon élocution pris également un mauvais coup. Je suis passée d’une femme qui pouvait converser dans plusieurs langues à une femme qui bégayait, cherchait constamment ses mots et qui ne parvenait pas à faire des phrases complètes. Et puis il y avait cette fatigue…un niveau de fatigue que je n’avais jamais ressenti auparavant. Comment pouvais-je avoir passé d’une personne détenant un haut niveau de fonctionnement à une personne qui arrivait à peine à gérer certaines des tâches journalières les plus simples? Après tout, je venais d’être relâchée avec un diagnostic de mauvaise sinusite.
Deux semaines plus tard, toutes ces petites choses persistaient. En fait, certaines d’entre elles, par exemple mon élocution, semblaient empirer. J’ai alors décidé de retourner voir mon médecin de famille. Elle fit un suivi auprès de l’hôpital et les résultats de la ponction lombaire furent finalement partagés avec nous. Ils montrèrent un nombre élevé de globules blancs dans le liquide céphalorachidien et j’avais testé positif pour entérovirus. Je due retourner à l’hôpital pour être examinée à nouveau. Plusieurs autres tests furent alors administrés et ils parvinrent à un nouveau diagnostic: méningo-encéphalite virale. J’étais réjouie à l’idée d’avoir un diagnostic. Je me suis dite : « bien maintenant qu’ils ont été en mesure d'identifier ce qui ne va pas, ils pourront me traiter pour que je puisse revenir comme avant. Ils seront surement en mesure de me rescaper de ce monde surréel dans lequel je vis. » Cela dit, durant les mois qui suivirent, nous allions découvrir qu’il n’exite pas de pilule magique. Que les seuls médicaments disponibles pour se remettre d’une encéphalite et d’une lésion cérébrale acquise se nomment patience et force de caractère pour arriver à faire face à cette nouvelle normale.
Les leçons apprises
Durant la période de guérison qui se poursuit encore aujourd’hui, j’ai appris énormément sur moi-même et à propos des gens qui m’entourent. J’ai appris qu’il y a plusieurs personnes qui se soucient de moi et qui sont prêtes à m’aider. Née au Canada mais vivant maintenant en Nouvelle-Zélande, je ne me suis jamais sentie si isolée et si loin de toute ma famille. Heureusement, nous avons la chance de pouvoir compter sur quelques amis fidèles et sur la famille de mon conjoint pour nous aider à s’occuper de nos trois garçons et de plusieurs des tâches journalières qui demeurent encore difficiles aujurd'hui. Mais la vie, notre vie, n’est plus la même. J’ai appris que d’être fort ne se résume pas uniquement dans le fait de battre des records personnels. Être fort c’est aussi d'accepter d’être vulnérable et de continuer à se relever lorsque la vie met sur notre chemin des défis qui paraissent à prime abord insurmontables. Tout cela est plus facilement dit que fait j'en conviens, mais j’ai vite réalisé qu’il ne faut pas s’abattre et qu’il faut continuer d’essayer de donner du meilleur de soi-même. J’ai appris que de vivre notre vie à 110 miles à l’heure n’est pas toujours la meilleure façon de faire. Lentement mais surement nous permet également d’arriver à bon port. J’ai appris que, si petite soit-elle, une bataille de gagnée est une bataille en moins. J’ai appris qu’un bon employeur prendra toujours les bonnes décisions pour le bien-être de leur employé. J’ai confirmé ce que je savais depuis un bon moment et c’est que mon conjoint et mes trois garçons sont la plus belle des choses qui ait été mise sur mon chemin. Ils ne se préoccupent aucunement du fait que mes habiletés aient changées, ce qui leur importe c’est mon bien-être. Ils seront toujours auprès de moi pour me supporter et m’aimer.
Trois longues années se sont maintenant écoulées et la liste des façons dont je dois adapter ma vie suivant cette vilaine inflammation au cerveau est beaucoup plus longue que je ne le souhaiterais. Cela dit, je sais aussi que de vivre avec une lésion cérébrale acquise m’a changé pour le mieux. La vie est un peu comme une montagne russe, elle est remplie de hauts et de bas. Une fois la balade amorcée, on ne peut pas prédire l’éventail d’émotions que nous allons vivre…et parfois, sans que personne ne le souhaite, de mauvaises choses peuvent se produire. Croyez-moi, j’ai tergiversé pendant longtemps avec le « pourquoi moi », j’ai mis des heures et des heures à chercher la cause de l’encéphalite et à me demander si les choses seraient différentes aujourd’hui si le bon diagnostic avait été confirmé dès le début. Et puis un jour, j’ai réalisé que ce défi a été mis sur mon chemin et que toute les réponses du monde ne changeront pas le fait que je dois assumer la responsabilité du diagnostic final. La seule chose qui importe vraiment est de continuer d’essayer de me relever du mieux que je peux. Je sais à quel point la vie est fragile maintenant, mais je sais aussi à quel point elle est précieuse. Je reconnais la valeur des leçons apprises et malgré leur très jeune âge, mes enfants ont également appris la signification des mots persévérance, tolérance, capacité d’adaptation, compassion et ce que représente le fait de ne jamais baisser les bras. Bien évidemment, le moi d’avant me manque encore par moment, mais je dois maintenant me concentrer sur le nouveau moi pour aller de l’avant.
Je tiens à partager mon histoire avec vous car un de mes désirs est de mieux faire connaître le diagnostic d’encéphalite. C’est un diagnostic compliqué et épineux, mais un diagnostic qui mérite d’être mieux connu. Les effets résiduels peuvent varier grandement d’un individu à un autre, mais une meilleure sensibilisation par rapport aux effets dévastateurs que l’encéphalite peut laisser sur son passage pourrait avoir pour effet d’améliorer grandement la condition de vie de leur survivant. Savoir, c’est pouvoir. Pouvoir mieux supporter les personnes atteintes, pouvoir offrir les services appropriés, pouvoir mieux comprendre leur défis, pouvoir les aider à s’adapter à leur nouvelle réalité et j’en passe. À travers mon blogue, j’espère pouvoir partager certain du savoir que j'ai acquis. N’hésitez pas à partager vos questionnement et votre propre savoir en apposant un commentaire.
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